前にも書いたけれど、難病の子供2人を抱えたシングルマザーのおうちでヘルパーならぬ、「何でも屋」をやっている。かれこれ、1年以上たったことになり、めちゃくちゃかわいいサマー（もうすぐ8歳のお姉ちゃん）とマボン（5歳のわんぱく坊主）もすっかり慣れて、私のことをおばちゃん、いやー、きっと彼らのお友達の1人だと思ってくれていると思うんだよねー。
彼らの病気は「サンフィリポ」といって、ものすごくレアな難病。私も聞いたことなかったし、今までに知ってるという人に出会ったことない。ナースの友達も知らない＆患者を見たことがない＆日本の医学書には詳しい説明が載っていないぞ？というくらいレア。でも遺伝子上らしく、4種類のある酵素のうち、片親はAが足りず、もう片親がBが足りないと、AとB両方ない子供が産まれてしまうらしい（A１つ足りなくても問題ないんだって）。つまり、同じカップルからは同じ病気の子供が産まれてしまい、それも発症するのがたいていの場合3，4歳になってから、だからサマーとマボンのように、2人目を産んで、2人がだいぶ育ってから気付くという悲しいパターンが起こってしまうそうだ。
そんな大変な病気の子供を１人の母親が２人も育てているのだから、現状はものすごい、と想像出来ると思う。ちなみに、子供たちは危険意識がないので、何でも口に入れ、手に取れるものは何でも持ってみる。＝棚にはものがおけない。ナイフや熱い料理などは細心の注意が必要、などなど。ということは、マンツーのケアが常に必要なんだよねー。さらにおむつも２，３時間に１度ずつだから、お母さんは毎日不眠。寝るのを忘れてるくらい、寝てないと思う。
でも現在はマンツーには程遠いヘルパー状況。私ともう一人の人で、交互に平日やって（週２と３）、週末も交代でやっているんだけど、お母さんとヘルパーさんじゃマンツーにならないんだよね。だって、誰がご飯作ったり、洗濯したり?! だから、どちらかが子供をみて、どちらかが家事をすることになる。これって、べつに大丈夫じゃん？って思うだろうけど、ところが大丈夫じゃない。もし片方の子供がおむつをかえていたら、もう片方の子供は全く目が届かない。そんなとき、こないだ、サマーがダイニングのテーブルに乗って、食事の上を行進しちゃってた… お母さんはこんな状況をみて泣き出してしまい…
でも、地元の市の福祉課は、十分なケア（特に人手）をフォローしてくれない。どういうことなんだ？昨日お母さんが福祉課に連絡したら、えらい（といわれる）人が「私だってやれるだけやってるわよ。これ以上あなたの話をきいていたら、私が具合悪くなってくるわ…どうしてほしいのよ」と逆切れならぬ、逆泣き。
え？どうしてほしいって、人をちゃんと採用してよ、採用できるようなシステムにしてよ。あなたが職場で１０時にお茶の時間にしましょーなんて言ってる間にも、お母さんはおむつをかえてるのよ。具合悪くなるなんて泣き言言う前に、どうにか対策を考えてくれ、泣き言言うくらいなら、福祉課で偉そうな肩書つけて働いてるなよと、私が電話を変わって言ってやりたかった。。。
ただいま、怒り心頭中。（福祉課に対して。こちらではsocial servicesと言われているが、サービス精神はゼロ以下よー）
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